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1. Folge: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) - Von den ersten Symptomen zur Diagnose und Therapie

Moderator: Hallo und herzlich Willkommen bei „verrücktes Immunsystem“, deinem Podcast rund um ein selbstbestimmtes und achtsames Leben mit Autoimmunerkrankungen im Darm, auf der Haut oder in den Gelenken. Essen sensible Bäuche anders? Haben innere Konflikte eine Auswirkung auf die Entwicklung einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa? Welche Aktivitäten tun mir gut und reduzieren inneren Stress? Wie gehe ich mit einem Schub im Ausland um? Und wo finde ich Austausch und Unterstützung?

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Hast du dich schon einmal gefragt, wie Expertinnen und Experten die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa stellen? Und welche Unterschiede es dabei gibt? Ob du mit einer CED -Chronisch entzündlichen Darmerkrankung -beim Hausarzt oder bei der Hausärztin gut aufgehoben bist? Und welche unterschiedlichen konventionellen und alternativen Therapiemöglichkeiten es eigentlich gibt?

In unserer ersten Folge können wir Österreichs CED Experten Univ. Prof. Dr. Clemens Dejaco und Dr. Thomas Haas bei einem entspannten Gespräch unter Kollegen zuhören und dabei so nah wie sonst nie an ihr Erfahrungswissen andocken. Nun bitte ich Sie Herr Univ. Prof. Dr. Dejaco sich und Ihre Tätigkeit kurz vorzustellen.

Dr. Dejaco: Guten Tag, es freut mich sehr, dass ich heute eingeladen bin zu Ihnen zu sprechen und mit meinem Kollegen Dr. Haas über chronisch entzündliche Darmerkrankungen zu diskutieren. Ich arbeite am AKH in Wien an der Universitätsklinik. Das ist die Innere Medizin 3, die Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie. Ich bin dort derzeit als stationsführender Oberarzt tätig und bin aber in sehr enger Verbindung mit unserer Ambulanz für chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Das ist auch der Bereich, wo ich seit vielen vielen Jahren wissenschaftlich gearbeitet habe, wo ich unterrichte, wo ich Vorträge halte und wo ich meine Spezialisierung erworben habe. Ich habe mich ja auch habilitiert über dieses Thema und was vielleicht ganz interessant ist, dass ich berufsbegleitend auch eine Psychotherapie Ausbildung gemacht habe, mich sehr mit der Psychosomatik beschäftige und im Laufe meiner Karriere und Leben bemerken musste und gesehen habe, dass diese Ausbildung nicht nur mir sehr guttut, sondern auch meinen Patienten und meinem Umgang mit den Patienten.

Moderator: Dankeschön! Darf ich auch Sie Dr. Haas um eine kurze Vorstellung bitten.

Dr. Haas: Schönen Guten Tag auch von meiner Seite, ich bin seit inzwischen bald 30 Jahren mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen beschäftigt, das führt einem vor Augen wie alt man selber schon wird. Ich bin nach wie vor begeistert davon und bin eigentlich durch Zufall dazu gekommen und konnte damals noch nicht ahnen wie spannend sich das ganze Thema entwickeln wird. Und ich war 21 Jahre lang im Krankenhaus und bin jetzt seit sieben Jahren, bald acht Jahren, in der Niederlassung als freiberuflicher Wahlarzt tätig und beschäftige mich nach wie vor zentral, neben den anderen gastroenterologischen Krankheitsbildern und der Endoskopie, eben mit chronischen entzündlichen Darmerkrankungen. Wir versuchen dort sozusagen basal einerseits aber andererseits doch am letzten Stand der Wissenschaft zu behandeln und die Patienten zu begleiten. Ich bin Internist und eben auch Gastroenterologe und ich habe in meiner Praxis immer auch eine ausgebildete CED-Schwester, die mich dabei unterstützt und das ist natürlich sehr viel wert und sehr angenehm.

Moderator: Vielen Dank! Ich darf Sie nun bitten unseren Zuhörerinnen und Zuhörern mehr zum „verrückten Immunsystem“ bei Colitis ulcerosa und Morbus Crohn und dem Weg von den ersten Symptomen zur Diagnose und Therapie zu erzählen.

Dr. Haas: Ja ich darf vielleicht ein wenig moderieren und hier durch das Thema führen und Prof. Dejaco und ich kennen uns natürlich seit vielen Jahren. Es hat sich daraus auch eine Freundschaft entwickelt, daher werden wir uns natürlich auch Duzen. Clemens – schönen Guten Tag. Es freut mich, dass wir das hier gemeinsam machen. Darf ich dich einleitend bitten, warum passt dieser Titel „Das verrückte Immunsystem“?

Dr. Dejaco: Ja das ist eine gute Frage, wobei mir nicht ganz klar war ob dieser Ausdruck „das Verrückte“ von dir kommt oder ob du da angeregt worden bist diesen Terminus zu verwenden. Meine erste Reaktion war: na verrückt ist unser Immunsystem natürlich eigentlich überhaupt nicht! Unser Immunsystem ist eine absolut geniale Sache, die uns schützt, die uns das ganze Leben begleitet wie ein Schutzschild, und Krankheit passiert dann, wenn das Immunsystem ausgetrickst wird oder durchbrochen wird. Wie das halt auch bei den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen der Fall ist. Was mir an dem Terminus aber sehr gefällt ist, wenn man das Verrückt im Terminus „rücken“ verschoben, fehlgeleitet sieht, weil dann trifft es eigentlich genau den Punkt. Das ist es, unser Immunsystem, was hochfunktionell und toll funktioniert, ist bei diesen Erkrankungen verändert, es reagiert überschießend, es reagiert falsch und deswegen glaube ich, ist es ein guter Start, sich darüber Gedanken zu machen.

Dr. Haas: Kannst du uns und den Zuhörerinnen und Zuhörern ein bisschen schildern, welche Symptome stehen denn hier im Vordergrund und ab wann muss ich denn diese Symptome dann auch ernst nehmen?

Dr. Dejaco: Ja, diese Darmerkrankungen, wie der Name sagt, die sind in unserem Verdauungssystem zuhause und daher liegt es auch auf der Hand, dass von dieser Seite so die ersten Symptome zumeist kommen. Also chronische Bauchschmerzen, die immer wieder auftreten, für die man sonst keine Erklärung hat. Durchfälle, die beginnen, die länger anhalten, die mit Schmerzen verbunden sind. Das Allgemeingefühl, das darunter leidet. Dass man merkt, dass die Energie verloren geht. Dass vielleicht erhöhte Temperatur, ein Krankheitsgefühl auftritt, dass der Appetit weniger wird oder dass man merkt, dass man Gewicht verloren hat. Oder auch ganz drastische Auffälligkeiten wie zum Beispiel Blut im Stuhl. Das sind so typische Symptome, die einen in der Regel zum Arzt führen, der dann die weiteren Abklärungsschritte einleiten sollte.

Dr. Haas: Also der erste Schritt ist sozusagen, dass ich mich mal an meinen Hausarzt wende, oder würdest du empfehlen, dass ich gleich einen Spezialisten aufsuchen soll oder muss?

Dr. Dejaco: Ich glaube, wenn man mal alleine an unsere Verfügbarkeiten denkt, dass es nach wie vor so ist, dass der Hausarzt, vor allem wenn es ein Hausarzt ist, der einen kennt, wirklich die erste Adresse sein sollte. Und man muss ja sagen, dass Gott sei Dank mit diesen Beschwerden, die ich geschildert habe, es ja meist nicht so ist, dass die Diagnose eines Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa gestellt wird. Wir haben wahnsinnig viel Patienten oder auch Menschen, die unter funktionellen Störungen leiden: Reizdarm, Reizmagen haben, und das ist bei weitem das Häufigste. Wir haben oft kurze Durchfalls Erkrankungen, wir haben Veränderungen des Darms unter Stresssituationen. Also ich glaube bei diesen Symptomen sollte man das Ganze Schritt für Schritt angehen. Wenn das über mehrere Tage anhält, dann sollte man seinen Hausarzt aufsuchen und der wird dann anhand der klinischen Untersuchungen, anhand des Gesprächs, eventuell anhand eines Labors und Stuhluntersuchung hoffentlich die weiteren Schritte einleiten.

Dr. Haas: Wie lange dauert denn deiner Erfahrung nach so ungefähr der Weg vom Symptom bis zur ersten Diagnose? Wir kennen ja alle diese Patienten, die lange herumirren, auch im medizinischen Versorgungssystem hin und her geschickt werden. Wie lange dauert sowas in Österreich ungefähr? Werden wir hier besser? Ist es immer noch sehr lange?

Dr. Dejaco: Also ich glaube, dass wir da wirklich am richtigen Weg sind und das ist jetzt auch die Erfahrung, die ich da über die letzten 20 Jahre gewonnen habe. Es war früher wirklich ein großes Thema, dass wir sehr häufig Patienten gehabt haben, die bis zu einem halben Jahr/Jahr lang herumgeirrt sind, die immer wieder auf Reizdarm behandelt worden sind ehe dann irgendwann die Diagnose zum Beispiel eines Morbus Crohn gestellt wurde. Es kommt auch gar nicht so selten vor, dass Patienten mit Verdacht auf Blinddarm oder Blinddarm-Durchbruch operiert werden, akut und dann erst die Diagnose eines Morbus Crohn auffällig wird. Es hat sich aber sehr sehr zum Positiven verändert. Ich glaube, dass hier aufgrund der Zunahme dieser Erkrankungen und aufgrund der Bemühungen auch der Ärzteschaft, unserer Gesellschaft, unserer Arbeitsgruppe, die Awareness - also das Bewusstsein für diese Erkrankungen - deutlich gesteigert wurde. Auch die Medien, wenn man so will, die neuen sozialen Medien helfen da mit, das Internet, es gibt Checklisten, die evaluiert wurden. Auch für den Arzt, der draußen ist in der ersten Reihe, an der Front, für den Hausarzt sogenannte Checklisten, dass, wenn man hier gewisse Punkte oder Symptome erfüllt, dass dann die Wahrscheinlichkeit auf eine chronisch entzündliche Darmerkrankung deutlich steigt. Und das alles zusammen hat eigentlich dazu geführt, dass doch bei den meisten Patienten innerhalb der ersten 3 bis 6 Monate inzwischen die Diagnose gestellt werden kann.

Dr. Haas: Du hast in einem Nebensatz erwähnt, dass die Krankheiten zunehmen an Häufigkeit. Ist das wirklich so und wenn ja gibt es eine Erklärung, warum das so ist?

Dr. Dejaco: Das ist ein guter Punkt. Es ist leider Gottes wirklich so, dass diese Erkrankungen zunehmen. Das sehe ich auch seitdem ich an der Klinik tätig bin, dass diese Erkrankung häufiger auftritt und es scheint so zu sein, dass es mit unserer Lebensart zu tun hat. Wobei hier viel Forschung stattfindet und wir aber nach wie vor nicht genau wissen, ob es die Art und Weise ist, wie wir uns ernähren oder wie wir unsere Nahrungsmittel gewinnen, wie wir sie aufbereiten, wie wir sie frisch halten. Es sind viele viele Fragen, und das was eigentlich übrig bleibt ist, dass wir wissen, dass es eine genetische Empfindlichkeit gibt, offensichtlich, die wir nicht ändern können und dass es dann irgendeine Form von Auslöser gibt, die wir nach wie vor noch nicht identifiziert haben. Aber es nimmt zu und das ist ein ganz deutlicher Trend.

Dr. Haas: Die Abkürzung chronisch entzündliche Darmerkrankungen - CED - beinhaltet ja verschiedene Krankheitsbilder. Kannst du da kurz Stellung nehmen, was man darunter versteht und wie unterscheiden sich die, auch macht es für den Patienten einen Unterschied zu wissen, ob er das eine oder das andere hat?

Dr. Dejaco: Ja, also die beiden Hauptrepräsentanten dieser chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind der Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa und hier ist halt der markante Unterschied, dass beim Morbus Crohn der gesamte Verdauungstrakt also von der Lippe, Mundhöhle bis zum Ende des Verdauungstraktes alle Bereiche betroffen sein können. Bei der Colitis ulcerosa, das Kolon ist unser Dickdarm, ist per Definition „nur der Dickdarm“ betroffen und das bringt natürlich einige wesentliche Unterschiede mit sich, was die Abklärung betrifft und was auch die Möglichkeit von Komplikationen betrifft. Für den Patienten muss man aber sagen, dass zu Beginn der Diagnose es kaum einen Unterschied macht, weil beide Erkrankungen sind in der Regel gut behandelbar. Beide Erkrankungen können in seltenen Fällen auch sehr chronisch verlaufen. Und dann entsprechende Komplikationen mit sich bringen. Und was positiv ist, dass der Großteil unseres medizinischen Armamentariums, also die Möglichkeiten der verschiedenen Therapieformen eigentlich bei beiden Erkrankungen eingesetzt werden können und sehr erfolgsversprechend sind. Wenn es an eine Operation gehen sollte, dann ist es wesentlich wirklich zwischen Crohn und Colitis zu unterscheiden, aber sonst auch nicht.

Dr. Haas: Ja danke für die Ausführungen. Über die therapeutischen Möglichkeiten werden wir dann im weiteren Verlauf dieses Podcasts noch sprechen. Aber jetzt erzähl uns mal, was bedeutet denn das für mich, wenn ich so eine Diagnose bekomme. Kannst du das kurz umreißen, in ein zwei Sätzen? Wir werden dann vielleicht später noch vertieft darauf eingehen können.

Dr. Dejaco: Ein, zwei Sätze ist ein bisschen knapp. Also ich glaube, wenn ich mir das für mich selber vorstelle oder für ein Familienmitglied, dann muss schon klar sein, dass allein die Diagnose, dass ein Arzt sagt, dass man chronisch krank ist, natürlich ein Schock ist. Und der muss mal verarbeitet und verdaut werden. Und dann ist es eigentlich sehr sehr unterschiedlich was es bedeutet. Das ist abhängig davon natürlich in welchem Lebensabschnitt ich mich befinde und in welcher beruflichen und privaten Situation ich bin. Was man vielleicht allgemein sagen kann ist, dass doch die deutliche Mehrheit der Patienten sehr gut behandelt werden kann oder einen milden Verlauf nimmt. Und dass die Möglichkeiten hier adäquat und erfolgreich zu behandeln stetig im Zunehmen sind und ich glaube, das ist das ganz Wichtige für uns Ärzte, wenn wir diese Diagnose in den Mund nehmen und wenn wir darüber mit unseren Patienten sprechen, dass wir ihnen versichern, dass wir hier sehr sehr viele Möglichkeiten haben, diese Erkrankung sehr sehr gut zu behandeln. Und wir haben immer mehr Patienten, wo wir auch die Entzündung im Darm erfolgreich behandeln können und wegbekommen und ich glaube dann ist es halt eine Frage der Anschauung, ob man sagt man ist in einer Remission und muss Sorge haben, dass das wiederkommt, oder ob man sagt es gibt eigentlich defacto keine Entzündung und man ist in einem gewissen Sinne eigentlich dann gesund. Man muss halt nur wissen, dass im Hintergrund diese Erkrankung sein kann und dass die wieder auftreten kann. Aber da ist es dann mehr Diskussion ob chronisch oder ob man eigentlich in einer gesunden Remission ist.

Dr. Haas: Das heißt, wenn ich schon die Diagnose bekomme, dann ist die schlechte Nachricht die quasi: Es ist nicht heilbar, es ist chronisch, es wird mich begleiten. Aber die gute Nachricht ist gleichzeitig: Ich kann es gut behandeln und mein Leben wird über weite Strecken normal verlaufen können. Ist das richtig?

Dr. Dejaco: Ich glaub das ist wesentlich, du hast es jetzt einfacher und klarer ausgedrückt als ich zuerst. Ich versuche immer nur ein bisschen dieses chronisch und unheilbar, das sind die Dinge, die man überall im Internet findet und die sehr oft angesprochen werden, womit der Patient konfrontiert wird, zu erklären. Und ja es ist eine chronische Erkrankung, aber wenn ich es mit der Medikation schaffe, dass der Patient keine Beschwerden hat, keine Einschränkungen hat und auch in seinem Körper keine Entzündung detektierbar, auffindbar ist, ich glaube dann verliert dieser Schrecken des unheilbar Chronischen deutlich an Wert und man kann es wahrscheinlich besser annehmen.

Dr. Haas: Was ist denn notwendig, um die Diagnose stellen zu können? Wenn ich jetzt an mir beobachte, ich habe blutige Durchfälle, ich verliere Gewicht wie wir es eingangs besprochen haben. Was ist dann notwendig, um die Diagnose stellen zu können?

Dr. Dejaco: Also ich glaube, das machen wir an der Klinik. Wir sind ein tertiäres Zentrum, also wir sollten ja eigentlich Patienten vor allem sehen, die vorbehandelt sind. Das machen wir aber genauso wie der praktische Arzt, der sozusagen an der ersten Stelle steht oder die Internisten so wie du dazwischen, dass man halt schauen muss, wie sind denn die Symptome, wie alt ist der Patient, wie ist die klinische Untersuchung und dann stufenmäßig Diagnostik einsetzt. Nicht alles sofort tun was menschenmachbar ist, einmal ein Labor machen. Was ganz ein wesentlicher Marker ist, der unsere Arbeit erleichtert hat, ist der Stuhl Calprotectin-Wert, ein sehr sensitiv empfindlicher Marker für Entzündung. Der ist bei weitem nicht spezifisch für eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, aber wenn der hoch ist, dann werden wir eine Endoskopie, eine Darmspiegelung anstreben, um zu sehen was wirklich los ist. An der kommt man nicht vorbei. Wenn dieses Calprotectin nicht erhöht ist und wenn im Labor keine Auffälligkeiten oder wenige sind, dann muss man wahrscheinlich nicht sofort eine Endoskopie durchführen. Also klinische Untersuchung, Labor, explizit Stuhl Calprotectin, eventuell auch ein Bauchultraschall steht an der ersten Stelle und wenn das ganze länger andauert, das heißt länger als drei, vier Wochen dann glaub ich ist die Endoskopie (die Darmspiegelung) hier der nächste logische Schritt.

Dr. Haas: Gut, und diese Darmspiegelung ist das was, wovor ich mich sehr fürchten muss? Tut das weh? Wie läuft sowas ab, ganz kurz.

Dr. Dejaco: Die Darmspiegelung, muss man sagen, hat ihren Schrecken verloren. Es gibt ältere Patienten, die berichten, dass sie vor 15 Jahren, 20 Jahren ohne Sedierung, also im völligen Wachzustand diese Untersuchung über sich ergehen haben lassen müssen. Das ist heutzutage eigentlich nicht mehr der Fall. Unsere Patienten haben das Angebot für eine Sedierung. Das ist eine milde Form, der - Narkose wäre falsch - aber der Schmerzreduktion und wo auch das Bewusstsein ausgeschalten wird. Man atmet aber selber, das heißt man verschläft im besten Fall die Untersuchung und erfährt nachher sein Ergebnis. So dass man sagen kann, die Koloskopie an sich, die hat eigentlich nicht mehr so einen Einfluss, keinen negativen Einfluss auf die Befindlichkeit des Patienten. Das was manche nach wie vor berechtigt stört, das ist die Vorbereitung. Die ist aber ganz ganz wichtig, und auch da haben wir mehrere Präparate der Darmspüllösung am Vortag, wie wir da dem Patienten entgegenkommen können. Das ist halt unangenehm, aber nicht mit Schmerz verbunden.

Dr. Haas: Okay, das ist schon mal sehr gut und positiv zu hören und es sollte ja tatsächlich auch so sein, dass es nicht wehtut. Wir haben also jetzt gehört, wir müssen auf gewisse Alarmsymptome achten und die sollten dann auch eine weitere Diagnostik nach sich ziehen und diese Diagnostik beginnt einmal basal mit Blut und Stuhl und führt dann über Ultraschall zu einer Endoskopie. Wenn wir jetzt die Diagnose sozusagen festgestellt haben und es auch besprochen haben mit unseren Patienten entsprechend, was können wir ihnen denn eigentlich dann anbieten? Als ich begonnen habe vor vielen Jahren, da gab es ja drei vier verschiedene Sachen, das ist ja heutzutage gottlob sehr viel besser und weiter geworden. Könntest du uns da durch die Möglichkeiten einmal führen und uns da einen groben Überblick geben bitte?

Dr. Dejaco: Ja, ganz grob muss man sagen, dass nicht alle Patienten, Gott sei Dank bei weitem nicht alle Patienten, alle Möglichkeiten unserer therapeutischen Maßnahmen in Anspruch nehmen. Wir würden ja wahnsinnig viele Patienten übertherapieren, wenn wir all das was wir jetzt an Antikörpertherapien, das heißt Biologika-Therapien, zur Verfügung haben, einsetzen. Das was sich geändert hat ist, dass wir nach dem Cortison und das muss man aussprechen, das war die Standardsubstanz vor 20 Jahren, dass die Patienten damit ihre Behandlung des akuten Erkrankungsschubes bekommen haben und dass man dann da gestanden ist und überlegen musste, wie macht man weiter und da gab es nicht allzu viele Möglichkeiten außer Immunsuppressiva. Das waren Medikamente, die in das Immunsystem doch eingegriffen haben und die bei vielen geholfen haben, dass man vom Cortison weggekommen ist. Jetzt haben wir diese Biologika. Das sind Antikörpertherapien, die bei vielen vielen Menschen getestet wurden. Die wir seit zehn, fünfzehn Jahren zur Verfügung haben. Die sehr sicher, sehr effizient sind und die uns helfen den Patienten ohne Cortison erfolgreich zu behandeln. Und hier hat sich auch einiges gewechselt. Während man früher rein nach der Symptomatik gegangen ist, das heißt, wenn es dem Patienten einigermaßen gut gegangen ist, hat man sich damit zufrieden gegeben und gesagt, das passt mit der Therapie, ist es jetzt so, dass wir gelernt haben, dass wenn wir früh eine sehr hochwirksame Therapie einsetzen und das bieten diese Biologika, dass es uns dann sehr oft gelingt auch den weiteren Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Das heißt wir wollen den natürlichen Verlauf der Erkrankung, das heißt, das Ausbilden von chronischer Entzündung, von langjähriger Entzündung oder von Komplikationen verhindern und das ist sehr oft machbar, wenn man die Möglichkeiten der Schulmedizin, der heutigen, nutzt.

Dr. Haas: Kannst du uns vielleicht ganz kurz erklären warum heißt es Biologika? Was ist eigentlich ein Antikörper und wie wirkt das auf das Immunsystem? Muss ich mich dann fürchten jede Infektion zu bekommen, besonders in Zeiten wie diesen?

Dr. Dejaco: Also Biologikum muss man sagen ist ein fantastischer Name. Also der könnte von jeder Marketingfirma erfunden worden sein für diese Präparate, weil es impliziert, dass das Bio ist, was aber absolut nicht der Fall ist. Das sind hochspezifische technologisch gentechnisch hergestellte Antikörper und das wird in sogenannten Bioreaktoren produziert, mit Zelllinien, also was man sagen muss, es ist etwas Hochtechnisches, was wir dem Fortschritt verdanken, dass wir das zur Verfügung haben und nicht irgendein Bioprodukt. Das ist vielleicht auch noch ganz wesentlich für das Verständnis. Und es ist einfach so, dass wir sehr viel gelernt haben, wie Entzündung und Entzündungsvorgänge in der Schleimhaut ablaufen. Es gibt hier immer Botensubstanzen, Stoffe, die zur Aktivierung von Zellen führen, die wiederum für Entzündung verantwortlich sind und hier greifen diese Biologika an. Hier versucht man diese Aktivierungswege zu blockieren oder umzuleiten. Und je weiter die Entwicklung geht umso spezifischer werden diese Ansatzpunkte. Also man kann es sich so vorstellen, ein Cortison ist eine Substanz, die das gesamte Immunsystem beeinflusst oder auch beeinträchtigt, herunterfährt. Zum Beispiel, wenn es ein allergisches Geschehen gibt, was im gesamten Körper aktiv ist und man versucht dagegen zu wirken, und unsere Biologika zielen immer mehr darauf ab, nur einzelne Aktivierungsgänge des Immunsystems auszuschalten. Und so kann man sich das vorstellen.

Dr. Haas: Das heißt Biologika sind Eiweiße, die eignen sich dann nicht sehr gut, dass man sie schluckt als Tablette, weil dann würden sie in der Magensäure zerstört werden. Gibt es denn auch Tabletten, mit denen man chronisch entzündliche Darmerkrankungen behandeln kann?

Dr. Dejaco: Ja das ist der nächste Schritt jetzt in der Entwicklung. Man muss vielleicht dazusagen, dass früher die alten Immunsuppressiva auch zu schlucken waren, die aber erheblich in das Immunsystem eingegriffen haben und wir jetzt nach den Biologika weitere Substanzen haben, die heißen Small Molecules. Das sind Substanzen, die hier auch in den Signalweg eingreifen, von denen die ersten bereits am Markt sind und wo derzeit viel geforscht wird und bereits Studien laufen. Und wo der große Vorteil ist, dass diese Substanzen eben wieder vom Patienten geschluckt werden können. Und hier ist zu erwarten, dass vielleicht schon im nächsten Jahr oder in den nächsten Jahren sich neue Therapiemöglichkeiten eröffnen werden.

Dr. Haas: Das heißt diese kleinen Moleküle sind als orale Applikationsform verfügbar, man kann sie also schlucken. Signalwege beeinflussen, meint sozusagen die Kommunikation von Zellen miteinander, oder was versteht man darunter?

Dr. Dejaco: Ja das ist das, was ich zuerst angesprochen habe. Es ist dieses Netzwerk des Immunsystems was bei Crohn und Colitis zu einer kontinuierlichen chronischen Entzündung an der Darmschleimhaut führt. Das heißt, es gibt Kaskaden, die aktiviert werden, Botenstoffe, die freigesetzt werden, Signale, die von Zellen aktiviert werden und gegeben werden, die zu dieser chronischen Entzündung führen. Wo wir halt versuchen an verschiedenen Ansatzpunkten, diese Entzündung abzudrehen und auszuschalten. Ein Punkt, der mir sehr wichtig erscheint, ist, weil wenn wir da so über das Immunsystem jetzt sprechen, dass wahrscheinlich die meisten, die uns hören sich denken: Um Gotteswillen, in einer Zeit wie Covid in einer Pandemie, wie verhält sich das? Und da ist es mir doch ganz wichtig, darauf hinzuweisen, dass die Medikamente, die Biologika und die Substanzen, die wir bisher verwendet haben, dass die zu keiner weiteren Gefährdung unserer Patienten im Rahmen von Covid-Infektionen geführt haben. Das war am Anfang eine große Sorge von den Patienten, verständlicherweise aber auch von uns Ärzten und es hat sich aber gezeigt, dass eigentlich alle von diesen neuen Substanzen eine eventuelle Covid-Infektion nicht weiter verschlechtern. Verschiedene Substanzen wurden sogar therapeutisch bei Covid-Patienten eingesetzt und so kann man wirklich sagen, für unsere Patienten da draußen, die diese Medikamente nehmen im Falle einer Covid-Infektion besteht kein erweitertes oder schwereres Risiko zu erkranken. Man sollte sich mit seinem Arzt in Verbindung setzen, aber es gibt keinen Grund hier in Panik zu verfallen.

Dr. Haas: Das ist schon mal gut zu hören in Zeiten wie diesen, da könnte man ja einen eigenen Podcast damit füllen. Darf ich dich jetzt noch fragen, praktisch gesehen für mich als Patient was bedeutet denn das? Wie werden diese Therapien denn durchgeführt, wenn ich eine Infusionstherapie bekomme oder auch eine Spritze, eine Tablette, wie läuft das ab? Mit welchem Zeitaufwand muss ich rechnen, wie oft und wie lange muss ich solche Therapien denn dann durchführen in der Regel? Kann man das denn überhaupt sagen?

Dr. Dejaco: Ja, von dem Spektrum an medikamentösen Therapiemöglichkeiten, die wir haben, gibt es eben Substanzen, die wir schlucken können. Es gibt sonst die weitverbreiteten Biologika die intravenös verabreicht werden, hier ist meistens ein Induktionsschema, das heißt ein Beginn Schema, um einen Wirkspiegel aufzubauen mit Woche null, Woche zwei, Woche sechs vorhanden, wo diese Therapie gestartet wird und dann je nach Ansprechen werden diese Infusionen alle sechs bis acht Wochen gegeben. So eine Infusion dauert per se ungefähr eine Stunde und es hängt natürlich jetzt davon ab, ob ich zu meinem Arzt gehe mit einem Termin, der das für mich vorbereitet, der das für mich organisiert und gleich anhängt oder ob ich in eines der zentralen Vergabezentren mit der Gebietskrankenkasse gehe. Aber auch dort ist es so, dass die vorbereitet sind und dass diese ganze Infusionsdauer oder der Aufwand dafür nicht länger als ein, zwei Stunden in Anspruch nehmen sollte. Dann hat die Entwicklung dazu geführt, dass wir auch viele Präparate haben, die man unter die Haut spritzt. Das heißt subkutan. Hier wurde viel Wissen und Entwicklung hineingesteckt, das den Patienten möglichst einfach zu machen. Wir sprechen hier von sogenannten Pens, also es ist gar keine Spritze mehr, es ist ähnlich wie bei einem Zuckerkranken, der sich so etwas injiziert und unsere Präparate werden zumeist alle 14 Tage, gelegentlich auch wöchentlich oder alle vier Wochen appliziert. Also auch hier ist es keine große Schwierigkeit für den Patienten. Wie lange soll diese Therapie andauern? Man muss dem Patienten sagen, dass das etwas ist, wo man wahrscheinlich frühestens nach drei Monaten wirklich sagen kann, ob eine Substanz wirklich nicht wirkt. Ich sag jetzt „nicht wirkt“, weil der Beginn der Wirkung sehr unterschiedlich ist. Das kann sein, innerhalb von einer Woche. Es kann aber auch sein, dass man hier doch zehn bis zwölf Wochen warten muss und darauf hoffen kann, dass die Wirkung noch stärker wird. Und wenn jemand dann gut darauf angesprochen hat, dann sollte man doch von einem Zeitrahmen von mindestens zwei Jahren ausgehen und erst dann, wenn der Patient in einer wirklich ganz stabilen Remission ist, kann man mit dem Patienten sprechen, ob es Sinn macht, ob die Lebensphase passt, dass man wieder von einer Biologika-Therapie Abstand nimmt, ob man pausieren soll. Also es heißt nicht, dass diese Therapien automatisch für zehn Jahre oder länger oder lebenslang einzunehmen sind. Es wird sich ja weiter viel tun, aber es ist sicherlich eine Therapie, die zumindest auf Jahre angelegt ist.

Dr. Haas: Gut, ich glaube, dass ist auch eine wichtige Information zu erfahren, dass ich das nicht lebenslang einnehmen muss und dass es durchaus auch möglich ist, mal hier eine Pause zu machen. Wenngleich ich sozusagen aus der Praxis immer wieder die Beobachtung mache, dass viele Patientinnen und Patienten so glücklich sind mit ihren Therapien und so eine wiedergewonnene Lebensqualität haben, dass sie ohnehin nur sehr ungern wieder aufhören damit. Also die Lebensqualität, das beobachten wir ja beide, verbessert sich sicherlich massiv und es ist halt das Ziel und die Hoffnung dann doch wieder, wie besprochen, in einen einigermaßen normalen Alltag zu kommen. Begleitend zu diesen Therapien, was gibt es denn noch für Hilfestellungen für Patienten? Wohin kann ich mich noch wenden über diese medikamentösen Therapien hinaus? Könntest du uns da noch ein bisschen erzählen was für ein Angebot es gibt, wenn ich neu mit der Diagnose bin?

Dr. Dejaco: Ja, also Information gibt es wahnsinnig viel. Manchmal sogar mehr als uns Ärzten lieb ist, wenn ich da ans Internet denke. Aber man kann ja auch ganz gezielt suchen und da muss man mal an die Selbsthilfegruppe oder Gruppierungen in den einzelnen Bundesländern verweisen, die auch im Netz sehr aktiv sind und viel Information, nämlich gute seriöse Information bieten. Es gibt ein CED-Kompass, der etabliert worden ist im Netz, der immer wieder Beiträge zu wichtigen oder auch sensiblen Fragen bietet und wo man wirklich darauf hinweisen muss als Arzt ist, dass hier auch ein enormes Engagement - Gott sei Dank - von den Firmen, die die Medikamente produzieren und vertreiben, besteht. Dass hier eine große Aktivität im Netz vorhanden ist, um Patienten zu unterstützen. Also es geht hier um die verschiedensten Fragen, Aspekte wie: Darf ich reisen? Reisetätigkeit, wie schaut es aus mit Impfungen, wie sieht es aus mit Ernährungstipps und Tricks. Es geht über Themen, die junge Leute auch sehr sehr betreffen – Kinderwunsch, Schwangerschaft, Sexualität. Also man findet zu all diesen Bereichen, wenn man danach sucht und schaut, inzwischen eine Fülle von Information, an seriöser und guter Information. Und ich kann nur ermuntern, dass wirklich zu nützen.

Dr. Haas: Was wäre denn aus deiner Sicht - wir müssen schön langsam leider zum Ende des Gespräches kommen – Was wäre aus deiner Sicht das wichtigste, damit die Patienten wirklich gut umgehen mit dem was wir ihnen bieten können und mit ihrer Erkrankung. Damit sie wieder Mut fassen, optimistisch werden, dass sie letzten Endes ihre Erkrankung gut händeln können. Was würdest du da mit auf den Weg geben?

Dr. Dejaco: Ja, ein sehr wichtiger Punkt, ein guter Punkt. Ganz wesentlich ist sicher eine gute Arzt-Patient Beziehung zu haben, also einen Arzt zu finden, wo man gerne hingeht. Das ist natürlich einfacher jemandem zu sagen, aber es lohnt sich hier ein bisschen nachzuschauen und mit sich selber achtsam umzugehen. Ich glaube, dass man auch wenn man eine chronisch entzündliche Darmerkrankung hat, wenn ich jetzt sage „ein gewisses Gefühl“ hat, wo man gut aufgehoben ist oder nicht, und es ist heutzutage absolut in Ordnung sich eine Zweitmeinung zu holen, sich im Netz, so wie ich gesagt habe, Zusatzinformation zu besorgen und auch seinen behandelnden Arzt damit zu konfrontieren. Und wenn dieser Arzt für seine Patienten da ist, dann wird er diese Information aufnehmen, wird das mit ihnen diskutieren, wird das mit den Patienten besprechen. Und ich glaub das ist ganz wichtig, dass man hier weiß, welche Möglichkeiten man hat und was man erwarten kann. Wenn ich was sagen darf, für meine Patienten, wenn diese Diagnose gestellt wird, geben sie ihrem behandelnden Arzt und geben sie der Schulmedizin eine Chance. Wir können inzwischen wirklich wahnsinnig viel tun. Wir haben viele viele Möglichkeiten, um Lebensqualität wieder herzustellen und wenn das alles nichts nützt, dann sollte man trotzdem mit seinem Arzt darüber sprechen. Man sollte gemeinsam Möglichkeiten suchen, wie man eine entsprechende Begleitung, Unterstützung hat. Hier ist es wichtig auch die Angehörigen miteinzubeziehen und dieses Netz, was wir inzwischen haben von Ärzten, von Diätologen, von Psychotherapeuten, dass man das nützt. Das Ganze gehört koordiniert und ja, geben sie dem eine Chance bevor Sie sich woanders hinwenden.

Dr. Haas: Ja, lieber Clemens, meine lieben Damen und Herren Zuhörer. Das war jetzt ein sehr gutes Schlusswort mit Optimismus. Wenn man so eine Diagnose bekommt, es ist nicht chancenlos, es ist nicht hoffnungslos. Man kann etwas tun, man muss draufkommen, die richtige Diagnose stellen, die richtige Therapie einleiten, den richtigen Therapeuten finden. Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihr Interesse und fürs Zuhören und wir hoffen sehr, dass das eine oder andere Neue und Informative für Sie dabei war. Alles Gute von uns!

Moderator: Auch die Psyche kann nach einer Diagnose von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Mitleidenschaft gezogen werden. Wie man aus dem Teufelskreis aussteigen kann, der zum einen daraus besteht, dass durch die Erkrankung psychische Probleme entstehen können und sich dadurch die Symptome wiederum verstärken können. Und wie hilfreich Psychotherapie, Meditation oder Apps für Patienten sind, besprechen wir in unserer nächsten Folge. Mit dabei sein werden wieder unsere CED-Experten Universitätsprofessor Dr. Clemens Dejaco und Dr. Thomas Haas. Wir freuen uns, wenn auch du wieder mit dabei bist. Hat dir unser Podcast gefallen? Dann gib uns gerne 5 Sterne, erzähle anderen davon, teile ihn auf deinen Social-Media Profilen und hilf somit Bewusstsein und Aufklärung rund um Autoimmunerkrankungen zu verbreiten. Dieser Podcast wird in Zusammenarbeit mit Pfizer Austria zur Verfügung gestellt. Zu hören ist der Podcast auf Spotify und auf www.pfizer.at

Du hast Fragen zu Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa? Dann wende dich an die Österreichische Morbus Crohn Colitis ulcerosa Vereinigung unter www.oemccv.at oder informiere dich auf www.ced-kompass.at

Wir freuen uns darauf, dich bei der nächsten Folge von „Verrücktes Immunsystem“ wieder mit wertvollen Informationen versorgen zu dürfen.
 

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