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Marjon van Iwaarden ist 41 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern und beruflich als Sängerin und Gesangscoach unterwegs. Ab ihrem 30. Geburtstag fühlte sie sich immer öfter extrem müde, egal wie lange sie schlief. Sie ging zu verschiedenen Ärzten – anfangs jedoch ohne Ergebnis. Im Jahr 2010 wurde bei ihr die seltene Erkrankung Akromegalie diagnostiziert.

Seit 1997 ist Marjon als Profisängerin aktiv. Sie sang in der international bekannten Gruppe „2 Unlimited“, war ständig auf Reisen und hatte keine Probleme damit, lange unterwegs zu sein. Im Alter von 30 Jahren fühlte sie sich jedoch immer öfter sehr müde. Arztbesuche und verschiedene Untersuchungen konnten keine Abhilfe schaffen. Anfangs dachte sie, es läge daran, dass sie älter wurde oder sie jetzt zwei Kinder hatte. Später gesellten sich Kieferprobleme zu den Beschwerden und ihr Aussehen begann sich zu verändern.

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Mehr Infos zu Akromegalie sowie anderen Wachstumsstörungen finden Sie in unserem Online-Portal: www.hochhinaus.co.at

„Meine Füße und meine Hände wurden größer und auch meine Nase und mein Kiefer. Mir fielen die Haare aus und ich sah wirklich anders aus. Dann hieß es nur: ‚Wir werden alle älter‘“
Marjon van Iwaarden, 41, Akromegalie-Patientin

Im Jahr 2010 konnte schließlich die Diagnose Akromegalie gestellt werden. Die Niederländerin wurde innerhalb von drei Wochen operiert. Seither nimmt Marjon Medikamente und geht regelmäßig zu einem Spezialisten ihres Vertrauens. Ihr Aussehen hat sich wieder normalisiert und auch mit dem Singen klappt es wieder. Marjon kann heute mit der Krankheit gut leben und setzt sich jetzt als Botschafterin der niederländischen Hypophyse Stiftung ein, um auf Akromegalie aufmerksam zu machen.

Über Akromegalie

Akromegalie (umgangssprachlich auch Riesenwuchs genannt) gehört zu den seltenen Erkrankungen. Sie ist mit einem erhöhten Risiko für Folgeerkrankungen wie Diabetes oder Herzkrankheiten verbunden. Heute kann Akromegalie gewöhnlich durch Operation, eine Strahlentherapie und/oder eine medikamentöse Therapie erfolgreich behandelt werden.

Ursachen

Akromegalie entsteht, wenn der Körper zu viel Wachstumshormon produziert. Die häufigste Ursache für die Überproduktion von Wachstumshormon ist ein gutartiger Tumor der Hirnanhangsdrüse.

Die Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) ist eine kleine, etwa erbsengroße Drüse, die unterhalb des Gehirns liegt. Zu ihren Hauptaufgaben gehört die Bildung von Wachstumshormon. Dieses zirkuliert im Blut und regt den Körper (hauptsächlich die Leber) zur Produktion eines anderen Hormons an: den insulinähnlichen Wachstumsfaktor I (IGF-I). Dieser Wachstumsfaktor ist hauptsächlich für die Vermehrung von Knorpelzellen in Knochen, das Wachstum von Muskelzellen und den Eiweißaufbau in Geweben zuständig.

Wenn die Hypophyse zu viel Wachstumshormon bildet, wird der Körper zu einer verstärkten Bildung von IGF-I angeregt. Dieser Überschuss an IGF-I kann in der Folge zu den Symptomen und Komplikationen der Akromegalie führen.

Symptome

Akromegalie ist eine Erkrankung, bei der bei bestimmten Teilen des Körpers ein verstärktes Wachstum auftritt. Dazu zählen die Vergrößerung von Händen und Füßen, die Vergröberung der Gesichtszüge (z.B. durch Wachstum von Kinn, Stirn oder Nase), die Vergrößerung der Zunge und das Auseinanderrücken der Zähne.

Betroffene Patienten klagen unter anderem über vermehrtes Schwitzen, verdickte fettige Haut, Kopfschmerzen, Sehstörungen, Gelenkschmerzen oder Muskelschmerzen.

Diagnose

Wenn  aufgrund der Symptome Verdacht auf eine Akromegalie besteht, werden eine oder mehrere Untersuchungen zur Diagnose veranlasst. Darunter fallen zum Beispiel:

Bestimmung der IGF-I Konzentration durch Blutabnahme

Ein wesentlicher Punkt in der Diagnosestellung ist die Bestimmung der IGF-I Konzentration durch eine Blutabnahme. Ein erhöhter Wert an insulinähnlichem Wachstumsfaktor I (IGF-I) kann auf eine Akromegalie hinweisen.

Bluttest zum Nachweis einer überhöhten Wachstumshormonkonzentration

Über einen Zeitraum von mehreren Stunden werden mehrere Blutproben genommen. Über diese Proben können Ärzte feststellen, ob eine überhöhte Konzentration von Wachstumshormonen vorliegt. Bei diesem Test muss der Patient nüchtern sein und am Morgen vor der Blutentnahme eine Traubenzuckerlösung trinken.

MRT (Magnetresonanztomographie) des Kopfes

Mit Hilfe einer Magnetresonanztomographie kann festgestellt werden, ob sich ein Tumor in der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) gebildet hat, der für eine eventuell überhöhte Wachstumshormon-Produktion verantwortlich ist.

Therapie

Wird Akromegalie unzureichend behandelt, kann es zu Folgeerkrankungen kommen. Dazu gehören Diabetes, Hypertonie (Bluthochdruck), Arthritis und ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Die Akromegalie ist heute jedoch prinzipiell gut behandelbar. Die Behandlung setzt sich  häufig aus verschiedenen Ansätzen zusammen. Grundsätzlich stehen folgende Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung:

Operation

Die Operation ist häufig die Behandlungsmethode der ersten Wahl. Ziel der Operation ist die Entfernung oder Verkleinerung des Hypophysentumors, der für die Überproduktion von Wachstumshormonen verantwortlich ist. Der Erfolg der Operation hängt maßgeblich von der Größe und Lage des Hypophysentumors ab. Obwohl die Operation in der Regel zu einem Absinken der Wachstumshormon- und IGF-I-Spiegel führt, wird eine Normalisierung der Hormonspiegel nicht immer erreicht, sodass in einigen Fällen eine Zusatztherapie erforderlich ist.

Strahlentherapie

Bei einigen Patienten ist eine Operation aufgrund ihres Alters oder einer anderen Erkrankung nicht möglich. Gelegentlich gelingt es auch nicht, den Tumor bei der Operation vollständig zu entfernen. In derartigen Fällen wird die Strahlentherapie zur Verkleinerung oder Beseitigung des Tumors eingesetzt. Oft dauert es aber Monate oder Jahre, bevor die Bestrahlung ihre volle Wirkung entfaltet. Außerdem kann sie schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen.

Medikamentöse Behandlung

Eine medikamentöse Behandlung kann in Kombination mit oder im Anschluss an eine Bestrahlung und bzw. oder eine Operation erforderlich sein. Dafür stehen heute unterschiedliche Medikamente zur Verfügung. Einige zielen darauf ab, die Bildung des Wachstumshormons direkt durch den Hypophysentumor einzudämmen, andere blockieren die für den Körper schädliche Wirkung des Wachstumshormonüberschusses, indem sie das Wachstumshormon daran hindern, sich an seinen Rezeptor im Körper zu binden.

Broschüren und weitere Informationen

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PP-PFE-AUT-0409/01.2018