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TEXTBESCHREIBUNG: Mein leben mit ced

Ich war damals 17, als die Diagnose gestellt worden ist. Die Diagnose hat doch mein Leben auf den Kopf gestellt, weil nichts mehr so war wie früher.

Mein Name ist Evelyn Groß. Seit 28 Jahren habe ich die Diagnose: Chronisch entzündliche Darmerkrankung. Ganz am Anfang wusste ich nicht, was diese Diagnose – Morbus Crohn / Colitis ulcerosa – bedeutet. Welche Einschränkungen man tagtäglich hat. Und das im Prinzip für immer, weil die Krankheit zum momentanen Zeitpunkt nicht heilbar ist.

Mein Name ist Dr. Harald Vogelsang. Ich bin Leiter der Ambulanz für Chronisch entzündliche Darmerkrankungen hier am AKH. Ich mache das seit über 30 Jahren. Es gibt zwei Arten von Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen: den Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa. Der Morbus Crohn kann prinzipiell in allen Teilen des Magen-Darm-Trakts auftauchen. Die Colitis ulcerosa betrifft nur den Dickdarm. Es handelt sich hier um eine anlagebedingte, chronische Darmerkrankung, die mit Entzündungen einhergehen. Das heißt: mit Geschwüren, die schlussendlich zu Durchfällen und Bauchschmerzen führen können.

Nicht jeder Crohn, nicht jede Colitis ist gleich. Die Symptome sind angefangen von Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Bauchkrämpfen, Bauchschmerzen, Durchfall. Aber auch das Gegenteil,Verstopfung, kann mit dabei sein. Hinzu kommen auch noch Begleiterkrankungen. Gelenke, Haut und Augen können auch mitbetroffen sein und Probleme machen. Und schränken das tägliche Leben gewaltig ein.

Im Hinterkopf ist immer der Crohn oder die Colitis da. Bei mir ist es vor allem die Dringlichkeit, eine Toilette zu haben. Im Vordergrund, dass das limitierend ist. Wenn ich wo hin fahre, wenn ich einkaufen gehe oder auf Urlaub fahre, ist der erste Blick gleich: Wo ist die nächste Toilette, die ich schnell und ohne Hindernisse aufsuchen kann?

Auf der anderen Seite ist es schwierig, Lebensereignisse zu planen. Oder die Berufsausbildung zu planen. Und natürlich auch, Familienleben und Familienplanung unter einen Hut zu bekommen mit der Erkrankung. Das ist nicht unbedingt leicht.

Ich weiß gar nicht mehr, wann ich realisiert habe, was das für eine Krankheit ist. Wie du es mir gesagt hast. Aber ich habe das, glaube ich, immer recht locker gesehen und gewusst, dass du das schaffst. Dass es dir zwar ein paar Einschränkungen gibt, du aber so eine starke Persönlichkeit hast, dass du die Einschränkungen schon überwinden hast können.

In den letzten 30 Jahren hat es eine rasante Entwicklung gegeben. Sowohl von der Diagnostik, wo man heutzutage mit der MR des Dünndarms eine wesentlich bessere Treffsicherheit hat. Eine höhere Sensibilität, um diese Erkrankung zu erkennen. Letztendlich hat es ab 2000 eine rasante Entwicklung gegeben. Zum Beispiel mit den neuen Antikörper-Therapien gab es eine völlige Änderung des Krankheitsverlaufs. Man kann wirklich vielen Menschen sehr gut helfen, indem man die Entzündung völlig zum Abheilen bringt. Und eine sehr gute Lebensqualität erreichen.

Mein Name ist Sylvia Nanz. Ich bin Medical Director hier bei Pfizer. Man wusste schon relativ früh, Jahrzehnte zurück, dass es sich um eine chronische Entzündung handelt. Als Therapieansatz kommen Medikamente in Frage, die Entzündungen herunter regulieren, sogenannte Anti-Immunsuppressiva. Da hat Pfizer schon vor etlichen Jahrzehnten bestimmte Therapieformen entwickelt und in der Folge dann auch weiterentwickelt.

Es ist die große Hoffnung, die wir haben, dass diese neuen Medikamente nicht nur die medizinischen Symptome bessern, sondern eben auch ganz speziell die Lebensqualität dieser Patienten so positiv beeinflussen, dass sie sehr viel näher an ein normales Leben herankommen können, als es jetzt zum Teil möglich ist.

Man spricht natürlich nicht über die Verdauung, die Ausscheidung. Das ist heutzutage noch ein Tabuthema. Das heißt, man glaubt, man ist alleine. Dafür wollen wir als Betroffeneninitiative, als ÖMCCV und auch als CED-Kompass, Hilfe, Rat und Austausch geben. Dann ist es sozusagen normal für diese Erkrankung, dass diese und jene Symptome auftreten und dass man ein Leben lang von dieser Erkrankung begleitet wird. Und dass man eigentlich nicht aus kann.

Allen Betroffenen möchte ich mitgeben, dass sie ihr Leben mit dieser Diagnose nicht aufgeben sollen. Dass sie dafür kämpfen sollen und sich bestmögliche Unterstützung holen. Eben beim ÖMCCV, beim CED-Kompass, im Gespräch mit den Ärzten oder CED-Nurses, um wirklich das Beste aus ihrem Leben rauszuholen. Trotz dieser Erkrankung. Weil das Leben mit dieser Erkrankung ist schon auch lebenswert und kann auch sehr schön sein. .