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Textbeschreibung: Marjon van Iwaarden über Akromegalie

Ich bin Marjon van Iwaarden. Ich bin Sängerin und Gesangscoach. Ich bin 41 und Mutter von zwei Kindern. 2010 wurde bei mir Akromegalie diagnostiziert. Ich bin seit 1997 Profisängerin. Ich sang in der Gruppe „2 Unlimited“, die international bekannt war. Wir reisten um die ganze Welt, und es machte mir damals nichts aus nachts von Amsterdam nach Zeeland zu fahren, wo ich wohnte. Mir fiel das alles leicht. Aber das sollte sich ändern. Als ich 30 war, fühlte ich mich immer öfter sehr müde. Egal wie lange ich schlief, ich wachte auf und war todmüde. Ich ging zum Hausarzt, ließ mir Blut abnehmen. Aber man fand nichts. Dann beginnt man zu zweifeln. Liegt es daran, dass ich älter werde? Dass ich jetzt zwei Kinder habe?

Ich habe alles Mögliche ausprobiert, homöopathische Mittel. Nichts half. Ich bekam Probleme mit dem Kiefer. Sehr unangenehm für eine Sängerin. Allein das Öffnen des Mundes, um zu singen, tat schon sehr weh. Und wenn ich ein Brot aß, war das sehr schmerzhaft. Meine Füße und meine Hände wurden größer und auch meine Nase, mein Kiefer. Mir fielen die Haare aus. Ich sah wirklich anders aus. Dann heißt es: „Wir werden alle älter.“ Natürlich wird man älter, und das akzeptiere ich auch. Aber es ist was ganz anderes, wenn sich die Gesichtszüge völlig verändern. Das war nicht schön, als Frau plötzlich ganz anders auszusehen. Das hat mich sehr getroffen. Als dann die Diagnose Akromegalie gestellt worden war, wurde ich innerhalb von drei Wochen operiert. Der Tumor befand sich hier (Patientin deutet auf die Stelle zwischen ihren Augen) und konnte zum Glück entfernt werden. Dazu heben sie diesen Bereich an (Patientin deutet auf die Stelle unter ihrer Nase) und verschaffen sich Zugang durch die Nase. Das ist zum Glück gut verlaufen. Seit der OP nehme ich weiterhin Medikamente, um das Wachstumshormon zu unterdrücken. Außerdem gehe ich halbjährlich zum Spezialisten, um sicherzustellen, dass alles in Ordnung ist. Es ist eine chronische Krankheit.

Nach der OP hat sich mein Aussehen zum Glück wieder normalisiert. Mein Kiefer ist wieder in der ursprünglichen Stellung, sodass ich wieder mit Freude singen kann. Meine Nase ist wieder kleiner geworden und meine Füße sind so ziemlich in ihrer normalen Stellung. Was das Aussehen angeht, ist also alles wieder beim Alten. Die Müdigkeit macht mir noch zu schaffen. Sie überfällt mich. Auch wenn ich Dinge noch so gut plane und auf meine Grenzen achte, kann die Erschöpfung doch wieder zuschlagen und mich völlig außer Gefecht setzen. Es ist manchmal schwierig, damit zurechtzukommen. 2014 habe ich an der Sendung „Voice of Holland“ teilgenommen. Dort habe ich erzählt, dass ich Akromegalie habe und bekam viel Resonanz von Menschen, die froh waren, dass unserer Krankheit endlich Aufmerksamkeit gewidmet wird. Daraufhin kam ich in Kontakt mit der Hypophyse-Stiftung und bin seither deren Botschafterin. Als Botschafterin der Hypophyse-Stiftung ist es mir sehr wichtig, dass Erkrankungen der Hypophyse früher erkannt werden. 

Je bekannter sie werden, desto eher wird ein Hausarzt auch die Diagnose stellen können. Ich bin froh, dass es die Hypophyse-Stiftung gibt. Sie hat mir sehr geholfen. Man bekommt dort alle Informationen über die Krankheit und lernt Schicksalsgenossen kennen. Allen, die mehr über die Hypophyse oder deren Erkrankungen erfahren möchten, empfehle ich die Website.