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Evelyn Groß ist 17 Jahre alt, als sie die Diagnose bekommt, die ihr Leben auf den Kopf stellt: Chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED). 

Colitis ulcerosa und Morbus Crohn zählen zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Welche Einschränkungen mit einer solchen Diagnose einhergehen, ahnt Evelyn Groß zu diesem Zeitpunkt noch nicht. 

Was sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen? 

Sowohl bei Colitis ulcerosa als auch bei Morbus Crohn kommt es zu chronischen Entzündungen im Verdauungstrakt. Die Beschwerden können sich ähneln, in ca. 10% der Fälle ist keine genaue Unterscheidung möglich: Morbus Crohn kann den gesamten Verdauungstrakt betreffen – vom Mund bis hin zum After. Das bedeutet für die Patienten Entzündungen, Engstellen, Fisteln und Geschwüre. Colitis ulcerosa hingegen tritt nur im Dickdarm auf. Behandelt man die Krankheit nicht rechtzeitig, kann es zur völligen Zerstörung des Dickdarms kommen.

„Es klingt komisch, aber ich hatte bei der Diagnosestellung einigermaßen Glück“, sagt Evelyn Groß rückblickend. Denn die Herausforderung für Ärzte ist es, die Beschwerden wie Müdigkeit, Bauchschmerzen, Durchfall oder Verstopfung als Symptome einer chronischen Entzündung im Verdauungstrakt zu erkennen. Die Verwechslungsgefahr mit anderen, „alltäglichen“ Erkrankungen ist hoch.

Groß’ CED-Erkrankung beginnt Anfang der 1990er-Jahre mit blutigen Durchfällen. Ihr Arzt handelt entschieden und schickt sie zu einem Spezialisten weiter, der die Diagnose Colitis ulcerosa stellt. Bei den wenigsten Betroffenen erfolgt die Diagnose so rasch. Die meisten pilgern über längere Zeiträume zu verschiedenen Ärzten, bis eine Stuhl- oder Blutprobe Gewissheit bringt.

Wie viele Menschen in Österreich mit CED leben, ist nicht konkret erfasst.  Rechnet man die Zahlen von Ländern mit einer guten Datenlage auf Österreich um, müssten es hierzulande bis zu 80.000 Betroffene sein. Und noch mehr, wenn man bedenkt: Auch in den Ländern mit offiziellen Zahlen ist nicht jede Erkrankung erfasst, weil viele Betroffene nie die richtige Diagnose bekommen. 

Evelyn Groß erzählt, wie sich ein Leben mit CED anfühlt: „Man spricht natürlich nicht über die Verdauung, die Ausscheidung. Das ist heutzutage noch ein Tabuthema. Das heißt, man glaubt, man ist alleine.“
„Ich hab gewusst, dass du das schaffst. Dass es zwar ein paar Einschränkungen gibt, aber dass du so eine starke Persönlichkeit hast und diese Einschränkungen überwinden kannst,“ erinnert sich der Sohn von Evelyn Groß daran, als er das erste Mal von ihrer Erkrankung erfuhr.
Univ.Prof. Dr. Harald Vogelsang, Leiter der Ambulanz für CED am AKH Wien, möchte allen von CED betroffenen Patienten Mut machen: „Man kann wirklich vielen Menschen sehr gut helfen, indem man die Entzündung zum Teil auch völlig zum Abheilen bringt und so eine sehr gute Lebensqualität erreichen kann.“
Evelyn betont: “Allen Betroffenen möchte ich mitgeben, dass sie mit so einer Diagnose nicht aufgeben sollen zu kämpfen und sich bestmögliche Unterstützung holen sollen.“

Bis zu 80.000 Menschen leiden in Österreich unter CED.

Univ.Prof. Dr. Harald Vogelsang

Professor Vogelsang - Leiter der Ambulanz für CED am AKH Wien - führt weiter aus: „Die Diagnose einer CED bedeutet eine völlige Änderung der Lebensumstände. Die Betroffenen wissen, dass sie unter einer Erkrankung leiden, die jederzeit Beschwerden machen kann.“ Wie sehr die Erkrankung in das Leben eingreift, hat auch Evelyn Groß gelernt. Ihr Leben wird oft von der Krankheit dirigiert. Ihren Tag kann sie selten planen, sie muss kurzfristig Verabredungen absagen. Egal, wo sie ist – ihr Blick sucht immer nach der nächsten Toilette. Neben den körperlichen Beschwerden leiden Betroffene an den Auswirkungen auf ihr Sozialleben. Unterkriegen lässt sich Evelyn Groß jedoch nicht. Sie bringt trotz Erkrankung einen Sohn zur Welt. Die Lebensfreude lässt sie sich von ihrer Erkrankung nicht nehmen. 

„Seit dem Jahr 2000 hat es eine rasante Entwicklung in den Therapiemöglichkeiten gegeben. Durch neue Therapien kann man vielen Menschen helfen und ihnen eine wirklich gute Lebensqualität ermöglichen,“ bestätigt auch Professor Vogelsang. Die Forschung hat in den letzten Jahren vehement an neuen Lösungen für Betroffene gearbeitet. Die Therapien werden zielgerichteter und mit jeder neuen Errungenschaft wird der Alltag der Betroffenen leichter.  

Trotz aller neuen Forschungsansätze und Therapien sind Erkrankungen der Verdauungsorgane nach wie vor ein Tabuthema. Dagegen kämpft Evelyn Groß als Vize-Präsidentin der ÖMCCV– der Österreichischen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung.

„Mit all den Gesichtern von Colitis ulcerosa und den derzeitigen Angeboten an Therapien sind Betroffene oft auf sich selbst gestellt und man kommt sich wie ein Exot vor“, sagt Groß. Die Vereinigung ermöglicht Betroffenen den Austausch. Sie ist auch mitverantwortlich für die Einrichtung des CED-Kompass,  einem Online-Wegweiser, der allen Patienten umfassende Informationen zum Leben mit CED bietet. Die Seite ist eine Anlaufstelle für alle Betroffenen. Neben verschiedenen Informationen bietet der Kompass eine Hotline an, unter der Betroffene sich von ausgebildeten CED-Schwestern beraten lassen können. 

Die vergangenen 28 Jahre waren für Evelyn Groß von Höhen und Tiefen geprägt: „Natürlich gab es schlechte Phasen, wo ich eingeschränkt war.“ Doch so habe sie gelernt, auf sich selbst zu hören.

Über CED

  • Als CED werden chronische, entzündliche, nicht-ansteckende Erkrankungen des Verdauungstrakts bezeichnet.
  • Am häufigsten sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Während Morbus Crohn den gesamten Verdauungstrakt betreffen kann, tritt Colitis ulcerosa ausschließlich im Dickdarm auf. (1)
  • Am häufigsten tritt die Erkrankung bei Menschen erstmals zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr auf – wobei Frauen und Männer zu gleichen Teilen betroffen sind. (2,3)
  • In Österreich leiden bis zu 80.000 Menschen unter CED. (4)

Symptome

CED-Symptome umfassen eine große Bandbreite an unterschiedlichen Beschwerden, die abhängig vom Schweregrad der Erkrankung variieren können. Bei einem Teil der Betroffenen setzt die Krankheit schleichend ein – bei manchen Patienten beginnt sie gleich mit schweren Symptomen. Typisch für CED ist, dass die Erkrankung in Schüben verläuft.

Zu den typischen CED-Symptomen gehören: (1)

  • Durchfall – mehrmals täglich und für längere Zeit
  • Blutiger Stuhl
  • Schmerzen im Unterbauch
  • Abgeschlagenheit
  • Gewichtsabnahme

URSACHEN

Die genaue Ursache ist bis heute noch unklar. Forscher und Ärzte glauben, dass die Entstehung dieser chronischen Erkrankung mit einer abnormalen Immunantwort auf eine Infektion durch Bakterien oder Viren verbunden sein könnte, begünstigt durch eine verschlechterte Barriere zwischen dem Inneren des Darms und der Darmwand. Genetische und Umwelt-Einflüsse können ebenso eine Rolle spielen wie das Alter. (4) Falsche Ernährungsgewohnheiten und Stress können zwar keine CED verursachen, haben aber Einfluss auf das Ausmaß der Symptome und können bei Erkrankten einen Schub auslösen. (5)

Diagnose

Die Diagnosestellung gliedert sich in drei Schritte.

 

ANAMNESE

Besprechen Sie Ihre Beschwerden offen mit Ihrem behandelnden Arzt. Bereiten Sie sich auf das Arztgespräch vor, indem Sie folgende Fragen beantworten:

  • Wie lange haben Sie die Beschwerden schon?
  • Wie häufig müssen Sie die Toilette aufsuchen?
  • Wie fest oder flüssig ist Ihr Stuhl?
  • Haben Sie Blut im Stuhl?
  • Haben Sie Schmerzen?

 

LABORWERTE

Ihr Blut und Stuhl wird untersucht, ob darin bestimmte Anzeichen für Entzündungen zu finden sind. Außerdem werden Stuhlkulturen angelegt, um eine Infektion als Ursache für den Durchfall ausschließen zu können. (6,7)

 

BILDGEBENDE VERFAHREN

Neben der Laboruntersuchung können noch verschiedene bildgebende Methoden angewandt werden. Dazu zählen unter anderem eine Magen- oder Darmspiegelung. Aber auch Röntgen und Computertomographie werden angewendet. (6,7)

Therapie

Mit geeigneter Therapie können CED-Patienten trotz Krankheit eine sehr hohe Lebensqualität erreichen. Schmerzen und Symptome können mit modernen Behandlungsformen gemildert werden und Patienten so über einen längeren Zeitraum beschwerdefrei leben.

Therapiemöglichkeiten bei CED sind: 

  • STEROIDE: Zu dieser Medikamentenklasse gehört unter anderem Cortison. Durch die Gabe von Steroiden können Entzündungsreaktionen verringert und so die Symptome von CED gelindert werden. (6,7)
  • IMMUNSUPPRESSIVA: Diese Medikamente unterdrücken die zu stark ausfallenden Reaktionen des Immunsystems, die für die unerwünschten Entzündungsreaktionen verantwortlich sind. Die sogenannte Medikamentenklasse der „Biologika“ wird als Infusion oder Spritze unter die Haut verabreicht, während andere Medikamentenklassen als Tabletten verabreicht werden. Bei diesen Substanzen handelt es sich um Wirkstoffe, die besonders stark und spezifisch in das körpereigene Immunsystem eingreifen. Daher sind vor einem Therapiebeginn bestimmte Untersuchungen erforderlich, um Komplikationen vermeiden zu können. (6,7)
  • LEBENSSTIL: Auch als Patient kann man aktiv zu einer möglichst langen, beschwerdefreien Zeit beitragen. Sei es, indem man auf eine ausgewogene Ernährung achtet (6, 7) oder Stress reduziert (4). Außerdem ist es wichtig, sich auch seinem psychischen Wohlergehen zu widmen. So kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe eine große Erleichterung für viele Patienten bedeuten. 

 Weiter Informationen zu CED-Selbsthilfegruppen und der Krankheit allgemein finden Sie unter:

 www.CED-kompass.at

 www.oemccv.at

 www.darmplus.at

1 Centers for Disease Control and Prevention. What is inflammatory bowel disease (IBD)? https://www.cdc.gov/ibd/what-is-IBD.htm [Letzter Zugriff: 14. November 2018]
2 Ordás I, Eckmann L, Talamini M, Baumgart DC, Sandborn WJ. Ulcerative colitis. Lancet. 2012;380:1606-1619
3 Crohns and Colitis UK. What is ulcerative colitis? http://www.crohnscolitisfoundation.org/what-are-crohns-and-colitis/what-is-ulcerative-colitis/ [Letzter Aufruf der Seite: Juni 2018]
4 Presseaussendung Colitis Ulcerosa (PP-PFE-AUT-0496) – persönliche Kommunikation mit Dr. Vogelsang
5 Crohn’s and Colitis Foundation of America. Living with UC (Broschüre). www.ccfa.org/assets/pdfs/living_with_uc_brochure_final.pdf. Letzter Aufruf der Seite: January 4, 2017
6 National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Crohn’s Disease. https://www.niddk.nih.gov/health-information/digestive-diseases/crohns-disease/treatment [Letzter Zugriff: 14. November 2018]
7 National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Ulcerative Disease. https://www.niddk.nih.gov/health-information/digestive-diseases/ulcerative-colitis [Letzter Zugriff: 14. November 2018]

 

PP-PFE-AUT-0575/11.2018